15. Wat betekent ‘patient-generated’?

15. Wat betekent ‘patient-generated’?

De originele SGA werd ontwikkeld als een assessment tool, dat diende te worden uitgevoerd door een professional – aanvankelijk de arts , maar dit is uitgebreid naar andere professionals, zoals diëtisten en verpleegkundigen.

De ontwikkelaars van de PG-SGA© hebben gekozen voor ‘patient-generated’ data, wat betekent dat de patiënt zelf een groot deel van de gegevens invult, in plaats van gebruik te maken van de meest gebruikte vraag en antwoord aanpak. Hiervoor waren twee belangrijke redenen.

1) het juiste gebruik van de beperkte beschikbare tijd van de professional
Professionals kunnen het erover eens zijn dat de voedingstoestand, assessment en interventie belangrijk zijn, maar als de beschikbare tijd beperkt is, is de screening/assessment meestal zeer beperkt in omvang of wordt zelfs helemaal niet uitgevoerd binnen het reguliere bezoek aan de professional.

Gebruik van de PG-SGA© maakt het mogelijk dat de patiënt deze belangrijke informatie invult tijdens het wachten op de professionele voorafgaand aan het bezoek (in de wachtkamer, onderzoekskamer, of thuis op de dag van het bezoek). Deze benadering diende twee doelen. Ten eerste zorgt het ervoor dat nutritional assessment onderdeel uitmaakt van het bezoek van de patiënt. Ten tweede stroomlijnt het gebruik van de PG-SGA© het bezoek en zorgt het ervoor dat het de interactie tussen professional en patiënt verbetert. In plaats van het besteden van tijd aan het stellen van vragen, kan de PG-SGA© de patiënt helpen problemen te identificeren die in het gesprek met de professional moeten worden besproken.

Aangezien er talrijke publicaties en studies zijn die het belang van de voedingstoestand, vooral eiwit- en spierstatus als voorspellers van klinische resultaten ondersteunen, is het noodzakelijk dat de voedingsinname- en voedingstoestand tijdens elk patiëntbezoek wordt besproken, vooral bij chronische katabole en potentieel invaliderende medische aandoeningen zoals kanker, HIV/AIDS, chronische long- en hartziekten, trauma, aandoeningen/behandelingen zoals radiotherapie, behandeling van hematologische maligniteiten of exacerbaties van inflammatoire darmziekten waarbij hoge doses corticosteroïden kunnen worden gebruikt gedurende meer dan enkele dagen etc.

Sommige professionals kunnen het gevoel hebben dat “behandelen en genezen” of “verwijderen” van de onderliggende oorzaak van de afbraak van de spieren de enige manier is om de katabolie te stoppen. Hoewel dit een belangrijke component is, kan een individu zeer aanzienlijke hoeveelheden gewicht verliezen (bijvoorbeeld voornamelijk spiermassa en verslechterde eiwitstatus met daaraan gerelateerde verminderde afweer) totdat dit doel wordt bereikt.

2) betrokkenheid van de patiënt – identificatie en empowerment
Betrokkenheid van de patiënt zorgt ervoor dat de kern van het probleem wordt aangepakt.

In de validering van het puntenscoresysteem in 1996 met 2150 patiënten en 55 centra hebben meer dan 1/3 van de professionals aangegeven dat het gebruik van de PG-SGA© hun beoordeling van behandelbare (risico op) ondervoeding risico veranderden. Beoordelaars in de studie waren diëtisten (52%), verpleegkundigen (40%), artsen (0,1%), anderen (8%).

Belangrijk is dat de PG-SGA© de patiënt bij de klinische proces betrekt en hem/haar een deel van de controle die ze gevoelsmatig hebben verloren door het patiënt zijn teruggeeft. Doordat de patiënt het formulier invult, krijgt men de informatie vanuit zijn/haar perspectief, waarbij symptomen waarvan noch familie noch professionals zich bewust waren (misschien vanuit het perspectief van schaamte of niet willen “klagen”) geïdentificeerd kunnen worden. Als de invullijst in de moedertaal van de patiënt is (het doel van de meertalige app op lange termijn), kan het vermogen van de patiënt om een onderdeel te zijn van de zorg aanzienlijk worden verbeterd.